Una importante encuesta mundial a pacientes con cáncer de mama avanzado (CMA), de las cuales 100 eran argentinas, reveló que a pesar de que esta enfermedad oncológica es la más común entre las mujeres de todo el mundo, aquellas que padecen cáncer de mama avanzado o metastásico se sienten aisladas y excluidas del vasto movimiento de lucha contra el cáncer de mama.
El relevamiento Count Us, Know Us, Join Us (Count Us), patrocinado por Novartis Oncología, incluyó a casi 1.300 mujeres de 12 países, y mostró que en nuestro país el 69% de las mujeres con CMA siente que nadie comprende la situación por la que atraviesan. De hecho, las cifras coinciden con los resultados en el resto de los países, donde cuatro de cada diez mujeres encuestadas se sienten aisladas del amplio movimiento de concientización sobre el cáncer de mama, que se centra principalmente en la detección temprana, la prevención y la posible cura.
Asimismo, 53% de las argentinas con CMA señaló que la enfermedad impactó negativamente en sus finanzas, con una disminución de ingresos, reducción de la capacidad para trabajar y aumento de gastos debidos a la afección: desde necesidad de productos nutricionales especiales (31%), hasta transporte para asistir a la consulta médica (46%). Un tercio de las encuestadas en el país remarcó que debió recortar gastos tales como entretenimiento o vacaciones a fin de costear la enfermedad.
Valeria Cáceres, médica oncóloga clínica del Servicio de Oncología del Instituto Ángel H. Roffo, afirmó que esta encuesta permite aumentar "la concientización sobre un problema frecuente y de difícil solución, que es compartido por un gran número de mujeres, que pueden sentirse de la misma manera, pero que al tratarlo proactivamente puede colaborar especialmente para poner en conocimiento de las pacientes las nuevas alternativas de tratamiento y generar esperanzas".
Irene Marcet, sobreviviente de cáncer de mama y presidenta de MACMA (Movimiento Ayuda Cáncer de Mama), explicó que "si bien cuando la mujer recibe un diagnóstico de cáncer de mama suele sentirse contenida, porque existen varios lugares a los que acudir, esto no ocurre cuando aparece la metástasis. Si bien en MACMA tenemos grupos de contención para ambos casos, esto no es frecuente, y la encuesta muestra cómo en casos avanzados la paciente no siente el mismo apoyo".
"Ya cuando uno dice que tiene cáncer, el entorno se asusta más que la paciente, porque la palabra cáncer es sinónimo de muerte, pese a que la medicina ha avanzado muchísimo y esto se ha revertido. Si a esto le sumamos que luego de estar tratándose por un cáncer primario la mujer se entera de que tiene algo más, el golpe es muy fuerte. A esa paciente hay que contenerla mucho, no hay que dejarla caer, porque eso la ayuda a mejorar y recuperarse. En este sentido, en MACMA tenemos un Taller de Arte que ayuda a distraerse, expresar todo lo que uno tiene adentro que a veces no puede poner en palabras, además de talleres de imagen para verse bien y otros recursos que se suman a la psico-oncología para hacer más llevadera esa instancia", afirmó Marcet.
"Aproximadamente 30% de las pacientes con cáncer de mama desarrolla metástasis, y alrededor de un 15% debuta en estadios metastásicos", reveló la doctora Cáceres, y agregó que "el diagnóstico de cáncer de mama puede ser muy duro, tanto para la paciente como para sus seres queridos. Pero la palabra 'recidiva' (cuando el cáncer vuelve o empeora) puede crear sentimientos intensos e inesperados. En general, frustración, angustia y depresión". Ello incluye "el sentimiento de volver a pasar por lo mismo, dado que muchas de las pacientes cumplieron con todos los tratamientos preventivos, que pueden incluir radioterapia, hormonoterapia, quimioterapia y terapia blanco dirigida para evitar o disminuir el riesgo de que la enfermedad reaparezca, con las toxicidades que estos implican y acarrean. Además la impotencia de haber cumplido con la 'tarea asignada' al pie de la letra e igual recaer. Es encontrarse con el fantasma al cual todas le temen desde que finalizaron con sus tratamientos de prevención". Como cuando se cae un castillo de naipes, "la vida ordenada, prolija y pensada se altera, y el equilibrio nuevamente se rompe. Esto puede limitar la capacidad para pensar claramente. Temas que no se quiere pensar o hablar, miedos, pérdida del autocontrol, dificultad para expresar los sentimientos, sentimientos de soledad", son algunos de los fantasmas que se deben enfrentar, según la especialista.
Cáceres destacó que "es importante brindar al paciente información clara, precisa, concisa y gráfica para poder hacer con libertad sus propias preguntas y encontrar las respuestas. Una paciente informada se para frente al miedo de otra forma. El conocimiento bien aplicado es un instrumento que apunta a que la paciente pueda mostrarse activa e independiente, para intentar recuperar la sensación de control y confianza".
Información y recursos específicos para CMA
En el cáncer de mama en etapa inicial (estadios I y II), las células neoplásicas se circunscriben a la mama o al área inmediata de ganglios linfáticos, y el objetivo de la paciente es mantenerse libre de enfermedad. No obstante, cuando el cáncer se convierte en avanzado, los tratamientos que funcionaban al comienzo pueden perder eficacia con el tiempo[5]. El objetivo pasa a ser sobrevivir, a pesar de la ansiedad y la incertidumbre que sobrevienen con la progresión de la enfermedad y los tratamientos en curso[6]. La encuesta demostró que estas pacientes anhelan recursos y apoyo específicos para sus necesidades.
La encuesta mundial también reveló que en Argentina la mitad de las afectadas busca activamente información por su propia cuenta, pero apenas el 50% encuentra lo que necesita, ya que resulta difícil encontrar información sobre CMA. Esto probablemente se deba a que la mayor parte de la información disponible se aplica sólo a quienes padecen de cáncer de mama en etapa inicial.
Además de la falta de información y los sentimientos de aislamiento, el 44% de las mujeres argentinas con CMA notó que el apoyo de los amigos y familiares disminuye con el paso del tiempo. Inclusive, todo esto puede motivar a algunas mujeres a crear sus propias redes de apoyo. Mundialmente, casi la mitad de las mujeres (45 %) afirmó que recibir el diagnóstico de CMA las impulsó a trabajar como voluntarias o a retribuir algo a la comunidad de mujeres con CMA.
"El trabajo que se hace con la paciente es integral: por un lado, se le explica que se intenta cronificar la enfermedad y que ella trate de entender que va a tener que convivir con ella y adaptarse a distintos tratamientos cuyo objetivo va a ser la paliación sintomática y la mejoría de la calidad de vida. Por el otro, con la familia y la paciente se trabaja con el apoyo de la psico-oncología para crear un espacio de diálogo abierto y franco donde la paciente y la familia puedan expresar sus temores y derribar las barreras en la comunicación que se producen porque la paciente no habla para no preocupar a su familia y la familia no pregunta para no demostrar la gravedad del cuadro. Los grupos de autoayuda son muy útiles porque la paciente puede encontrarse con otras mujeres que pueden estar atravesando la misma problemática y compartir las experiencias pero disminuir la ansiedad y crear un sentimiento de pertenencia", consignó Cáceres.
Otras conclusiones globales a partir de la encuesta de Count Us:
Apoyo e información de proveedores de atención médica:
- La mayoría de las mujeres (80 %) dice que recibe suficiente apoyo de su oncólogo.
- Tres de cada cuatro mujeres (76 %) desean que su profesional de atención médica cubra sus necesidades emocionales.
- Una de cada tres mujeres (35 %) dice que es importante brindar información sobre la disminución del interés en la actividad sexual a mujeres con CMA.
Relaciones y matrimonio:
- Dos de cada cinco mujeres (40 %) manifiestan que la relación con su cónyuge o pareja ha sufrido un impacto negativo importante o moderado a raíz del diagnóstico de CMA.
- Sin embargo, casi todas las mujeres (87 %) afirman que reciben apoyo suficiente por parte de su cónyuge o pareja.
- Muchas mujeres (41 %) consideran que el apoyo de los amigos y familiares disminuye con el tiempo.
Lugar de trabajo:
- Más de la mitad de las mujeres con empleo (57 %) dice que la mayoría o todos sus compañeros de trabajo saben que ellas padecen CMA.
- Aproximadamente siete de cada diez mujeres (69 %) sostienen que el CMA ha interferido en su capacidad de trabajo de tal manera que han sufrido una pérdida de ingresos personales.
Acerca de Count Us, Know Us, Join Us
La misión de Count Us, Know Us, Join Us es reconocer a las mujeres que conviven con CMA, las personas que les brindan cuidados o apoyo, sus amigos y familiares. Es una comunidad que tiene necesidades físicas y emocionales diferentes de las personas que padecen cáncer de mama en etapa inicial. Novartis Oncología ha colaborado con los principales integrantes de la comunidad mundial de promoción de la causa para crear el programa y el sitio web correspondiente: www.advancedbreastcancercommunity.org.
Acerca del cáncer de mama avanzado
El cáncer de mama avanzado abarca el cáncer de mama metastásico (estadio IV) y cáncer de mama localmente avanzado (estadio III). El cáncer de mama metastásico es la forma más grave de la enfermedad y se produce cuando el cáncer se ha extendido más allá de las mamas a otras partes del cuerpo, por ejemplo el cerebro, los huesos o el hígado. El cáncer de mama localmente avanzado se produce cuando el cáncer se ha extendido a los ganglios linfáticos u otros tejidos del área de las mamas, pero no a lugares distantes del organismo.
